Elsa Woman y Super Mario contra el Dr. ELADescubre a dos pequeños superhéroes que padecen ELA infantil

Los hermanos son los primeros casos de menores diagnosticados de la enfermedad neuromotora en España, solo hay diez en el mundo

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Elsa y Mario son hermanos y son dos de los diez niños en el mundo diagnosticados con ELA infantil, una enfermedad neurodegenerativa que les impide poder moverse por ellos mismos.

Su historia es la de dos pequeños superhéroes que luchan contra esta enfermedad. Su madre, Eva, afirma que solo piensa en el día a día y agradece el apoyo psicológico de la Asociación española de la ELA (adela).

La ELA (La Esclerosis Lateral Amiotrófica) es una enfermedad neurodegenerativa que afecta a las células nerviosas del cerebro y de la médula espinal, provocando una parálisis muscular progresiva

Aunque no padece ningún problema cognitivo, Elsa nunca ha podido andar, tiene problemas para comunicarse y ha perdido la movilidad de los brazos. Ha vivido ochos años con un diagnóstico erróneo: los médicos creían que sufría parálisis cerebral cuando realmente se trataba del desconocido ELA infantil.

Mario, su hermano, tiene la misma enfermedad, aunque con distinta afectación. En su caso, de momento, la dolencia sólo le afecta al tronco inferior.

Elsa y Mario son los primeros casos identificados en España. Por eso no hay especialistas, ni tratamiento que les cure, como sucede con la enfermedad en adultos. Saber que existe y sus características propias en menores, puede servir para que otros padres sepan qué enferma a sus hijos. Pero para eso hace falta que se conozca, medios e investigación.

Conoce y apoya también el caso de Pol,  tiene seis años y padece hiperglicinemia no cetósica. Esta es su historia: “En el nombre del padre”.

Publicación

14 de septiembre, 2016

Créditos

  • ReporteraNoelia Cañas
  • ImagenMiguel Martín
  • IlustradorJaime Perancho (Lawebdeidear.com)
  • MontajeDavid Santamaría
  • Producción Esther Vivas

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