En el nombre del padreCuando rendirse no es una opción

El reto de Tony, padre de Pol, es el de llegar a disputar un triatlón olímpico con su hijo.

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Información

Pol tiene seis años. Padece hiperglicinemia no cetósica, un error congénito del metabolismo de la glicina que deriva en una acumulación del aminoácido en sangre, orina y cerebro.

Esta “enfermedad rara” provoca un profundo retraso mental y alteraciones en el desarrollo cerebral. Por lo general, los pacientes fallecen a las pocas semanas de nacer, pero hay excepciones como la de Pol y otros cinco niños en España, que continúan luchando.

Proyecto Pol nace como iniciativa deportiva para dar a conocer a Pol y su enfermedad, la hiperglicinemia no cetosica, y que sufren 6 niños en España.

Mireia Villalba y Tony Molinos, sus padres, crearon hace dos años la asociación “ProyectoPol” en Caldes de Montbui (Barcelona), donde viven, con el objetivo de recaudar fondos para la investigación de esta enfermedad en España. Pero además, Tony ha decidido que el mejor modo de hacer visible la lucha de su hijo es participar con él en diversas carreras solidarias y triatlones. Hasta el momento ha participado en más de 30 carreras y ha terminado un triatlón con Pol.

Conoce y apoya también la historia de Elsa y Mario: son hermanos y son dos de los diez niños en el mundo diagnosticados con ELA infantil, una enfermedad neurodegenerativa que les impide poder moverse por ellos mismos.

 

Publicación

5 de octubre, 2016

Créditos

  • ReporteroLeopoldo Álvarez
  • MontajeSergio Gª Forneiro
  • ImagenMiguel Martín

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